So-net無料ブログ作成

頑丈なココロ。 [*モヒカン星人の地球侵略計画シリーズ*]

Scan.jpg

かえーってくるぞー♪
    かえーってくるぞーーー♪

※ 長く そして 重い内容の 報告記事です。
  ココロが元気な時に読んでね。ヽ( ´ー`)ノ


***5/21(木)***
朝から38.4℃の発熱。
昼に39℃を超えたため 午後イチで病院の予約をとったところ
自宅にて けいれん発作が起こる。左腕と背中。5分半。

病院で診察中に 2回目のけいれん発作。
即 処置室で救急処置。
意識消失、眼球固定、全身の激しいけいれん。呼吸困難に陥りチアノーゼを起こす。
座薬が効かずに 注射でおさえてもらう。10分半。

要注意事項が山積したため 外来からそのまま緊急入院。

***5/22(金)〜5/24(日)***
その後 けいれん発作は起きず 解熱したため 退院。
後日 通院にて 脳波、CTなどをとることに。

***5/25(月)***
退院翌日にもかかわらず 朝から再発熱 38.4℃。
昼にまた39℃を超えたため 再診。
採血、点滴を行い その結果をまっている間に 処置室にて3度目のけいれん発作。
意識消失、眼球固定、右腕のみけいれん。
座薬でおさえてもらう。7分。

やはり 状態がおかしいので 再入院。

***5/26(火)***
解熱したにもかかわらず、4度目のけいれん発作。
意識消失、眼球固定、右腕のみけいれん。座薬でおさえてもらう。10分。
解熱しているのに発作が起きたため もはや熱性けいれんではないとの診断。
神経系の専門病院への 緊急転院をすすめられ 救急車で搬送。

転院1時間後に 5回目のけいれん発作。
意識消失、眼球固定、口角けいれん。7分。
さらに夕方 6回目のけいれん発作。
眼球固定、口角けいれん。3分。
その日のうちに 血液検査、尿検査、髄液検査、脳波、MRIをとる。





夜。
おっともはにぃも 下手に医学・科学の知識があるため イヤな予感を必死で抑えつつ
カンファレンスルームにむかった。

ちびはにぃのMRIを見て その病名を聞いて






























  死ぬかもしれない。 と 思った。






























Scan 1.jpg

ちびはにぃの病名は ウィルス性脳症の一種の 「けいれん重積型急性脳症」でした。

さらにその中の「二相性脳症(遅発性拡散能低下を呈する急性脳症)」だろうと言われました。



風邪などのウィルスが 体内に入った時に カラダは自己防衛するわけですが

その闘いが なぜか 脳内で起こってしまい

健康な自分の脳細胞まで どんどん破壊してしまう病気です。

先天的なモノではないので ダレにでもなる可能性があります。





原因がハッキリしていないため 予防法はなく 効果的な治療法も確立されていません。

死んでしまった細胞は 元に戻ることはなく

脳は 萎縮します。





死ぬかもしれない。

生きられたとしても ずっと 意識がない状態のままかもしれない。

おっととはにぃのコトも わからなくなるかもしれない。

発作がおさまらなければ 気管切開して 人工呼吸器をつけるかもしれない。

そうしたら ちびはにぃの声を聞く事も できなくなるかもしれない。





おっととはにぃは 泣きました。

お互いを 何度も抱きしめあって 泣きました。










でも ちびはにぃは とても幸運でした。

自宅で確認した1回目以外 あとの全てを 病院で起こしたこと。

最初に外来で診てもらったのが たまたま 小児神経科の医師だったこと。

総合病院の担当医師が すぐに 専門病院へ緊急搬送してくれたこと。

専門病院で 予約を押しのけて検査してくれて 病気発覚・即投薬開始できたこと。

本当に 運のいいコでした。





Scan 2.jpg

急性期の治療を終えて とりあえず 命をおとす心配は なくなりました。

きちんと はにぃとおっとのコトもわかっているし

モノを目で追うし しっかり手でつかむし よく食べるし 笑います。

担当医が目を見張るほど 回復がはやく

傍目にはたぶん 大きな病気をしているコトなど わからないくらい チョオ元気。





だけど。





けいれん発作とは 雷でうたれるくらいの 大きなショックだといいます。

治療が始まってすぐの頃は 首がすわっているかどうかも 微妙でした。

絶食して点滴しているうちに ベッド上で寝返りをすることも なくなりました。

自力で座れなくなりました。

ストローの使い方を 忘れました。

もちろん 貞子ハイハイも つかまり立ちも つたい歩きも 

なにもかもが できなくなりました。

リハビリでようやく 自力で座るところまでは 回復しましたが。 





ちびはにぃの病気は 知的な後遺症が残る可能性が 非常に高いです。

MRIや脳血流測定検査の結果を見る限り 前頭葉に大きなダメージがあります。

これは 「けいれん重積型急性脳症」の典型的なパターンだそうですが

前頭葉には 言語や感情を司る分野が 集中しているため

他人の話は理解できても コトバが話せなかったり

自分のキモチのコントロールが上手にできなかったり

むしろ 学童期になってからの 発達・学習面で

なんらかの後遺症が残ることが 多くなります。

(多くと書きましたが おっとが調べた限り 症例報告では今のところ100%残ります。)





病気になった、治療した、退院した、よかったね ヽ( ´ー`)ノ という

単純なものではなく

闘いは 実はまだ 始まったばかりだったりするのです。









おっとは医学のプロ はにぃは教育のプロ。

二人あわせれば 我ら無敵の 理系タワーズ ♪ヽ( ´ー`)人( ´ー`)ノ♪

チョオ現実直視主義 で 切り替えが早いのが アタシたちの共通点。

ちびはにぃが脳症になったことは もう仕方ない。

どこが悪かったとか あれをしなければよかったとか そういう問題じゃない。

MRIの画像からしても 炎症や萎縮があるのは明らか。

これから一生にわたって いろいろな事がでてくる。 きっと出てくる。

それをもう とっくに覚悟してるから。





それより大切なのは これからどうするか。

まずは ちびはにぃの病気を 勉強しよう。

そして これからの長い闘いに備え 自分たちが出来ることを たくさん考えよう。

それで 覚悟していた状態より もしイイ方向にすすんだら

すごくうれしいじゃんね?

だから はにぃもおっとも 闘うのです。 戦友なのです。





おっとは 仕事のつながりを頼りに 色々な小児科・神経科の医師に 話をきいています。

症例について書かれている報告書を たくさん読んで 勉強しています。

はにぃは 知り合いの臨床心理士や 特別支援教育の教員に 話をきいています。

言語・運動・学習のリハビリや カウンセリングについて 勉強するつもりです。





ちびはにぃは 来週 帰ってくる予定です。

最初は 秋には帰れるかも という 長丁場の予定だったのが

本人の頑張りで 驚異的な回復をみせ むちゃくちゃ短期で退院にこぎつけました。

折しも 6/27(土)は はにぃの誕生日。

きっと ずっと忘れられない 誕生日プレゼントになるでしょう。

よく頑張ったなぁ。





これからも もちろん 愉快な***よにんぐらし***は まだまだ続きます。

大丈夫。 はにぃはもともと ココロがチョオ頑丈です。

感情は割とフラットに保てる方だし 笑って毎日過ごしてます。

無責任な期待をしすぎないように。

無根拠な悲観をしすぎないように。

揺れ動きそうになる感情の ど真ん中を保ち続けるのは けっこう大変だけど。





だから 笑ってください。

おっとがいて はにぃがいて ももがいて ちびはにぃがいる。

それこそが ***よにんぐらし*** なのだから。




Scan 3.jpg




・・・うーわ
   コメントしづれぇー (ノ∀`)  笑。




【6/25 追記】
おっとも ちびはにぃの脳症に関する記事を立ち上げ始めています。
もしよければ あわせてどうぞ。



nice!(71)  コメント(77)  トラックバック(0) 
共通テーマ:育児

nice! 71

コメント 77

みいやん

トロミパーフェクトで復活!


|;゚;Д;゚;)ノ トロ美よぉぉ



by みいやん (2009-06-20 00:46) 

うらなみ

あぁ。やっぱ先越された(ノ∀`)

|;゚;Д;゚;)ノ ドル美もぉぉ



by うらなみ (2009-06-20 00:47) 

はにぃ

↑ アホか (ノ∀`)
by はにぃ (2009-06-20 00:49) 

ショコラ

トロミを知らないので
片栗粉でカンベンしてくださ〜い °(°´Д`°)°。
by ショコラ (2009-06-20 01:02) 

molihua

|;゚;Д;゚;)ノ トロ美

かいてぇーーーーーーーん

━━ヽ(;゚;ё;゚;`)ノ━(  ´;゚)ノ━ヽ(   )ノ━ヽ(゚;`  )━ヽ(;゚;ё;゚;`)ノ━
by molihua (2009-06-20 01:04) 

うらなみ

あーぁ(ノ∀`)
by うらなみ (2009-06-20 01:05) 

molihua

通報されたりして。(ノ∀`)
by molihua (2009-06-20 01:07) 

はにぃ

いろんな意味で コメントしづらくなった っつーのー (▼ω▼)
by はにぃ (2009-06-20 01:13) 

ハム子

読んでてちょっとウルってきちゃったんだけど
コメント欄がアホ過ぎて(おっと、失礼。)なんだかホっとしました!?


by ハム子 (2009-06-20 01:20) 

kuro_rin

よく頑張ったね、ちびはにぃちゃん

こんなに早く帰ってこれるとは思いもしなかったからメッチャ嬉しいです

これからも明るく楽しい“よにんぐらし”が続きますように!!

気の利いたコメントじゃなくてゴメンなさい
by kuro_rin (2009-06-20 01:27) 

aya

大変だなーと思いながら読んでいたんですが、
最後の最後にやっぱり(?)半ケツなおっとさんを見て、
申し訳ないと思いつつ、今までと同じだなぁとちょっとホッとしました。

…半ケツが好きなわけではないです、念のため(笑
by aya (2009-06-20 01:34) 

*Leo*

お帰りなさい!
待ってたよぉ♪

ってももをさんの位置が...
by *Leo* (2009-06-20 01:44) 

くるみ

ちびはにぃちゃんすごーーーーーーくがんばったんだね。
そして、今もがんばってるんだね。
みんなががんばってる姿想像したら、涙でてきちゃったよぉ(>_<)
でも、元気になって良かった。うん、良かった。
これからも「よにんぐらし」楽しみにしてるよ~o(*^ー ^*)o

え~っと、ト、トロ美? ドル美?
じゃぁ、ドロ美か?
by くるみ (2009-06-20 02:04) 

たろう

ちびはにぃちゃん、
ちっちゃいのに、すごくすごくがんばったんだね。
そして、はにぃちゃんもおっとさんも。

半ケツ、、、(・_・;
ボクは風呂上りは
まっ裸で缶ビール!(≧▽≦)
え?そんな報告はいらん?

by たろう (2009-06-20 06:45) 

ひろくるくる

おかえり。
みんなで戦っていこう。
そして笑顔が絶えないように。
by ひろくるくる (2009-06-20 08:10) 

ユキ

コメントしづれ~っ(°∇°;)
ちびはにぃちゃん、頑張ったのねっ
マジ泣き。
真面目に……生きてくれるだけでどんなに親は嬉しいかっ
なんてえらい子なんだっ
はにぃたん。はにぃたんっ!
by ユキ (2009-06-20 08:14) 

うらなみ

監視隊隊長起床(▼ω▼)

あー。あっちもこっちも忙しいわぁ(ノ∀`)
by うらなみ (2009-06-20 08:32) 

詩音

ずっとずっとみんなでささえあっていく
あったかいよにんが想像できるよ(T△T)
生きていてよかった(T_T)
退院まであと一週間だね。
待ち遠しいね(。^ ^。)
※ほんとはもっと、ちゃんと書きたいのに
どう表現したらいいかわからなくて(T_T)
ごめんんんんんm(_ _)m
by 詩音 (2009-06-20 08:53) 

しろのぽ

おかえり。
帰ってきたね。
生きているね。
待っているものが、たくさん。
待っている人も、たくさん。
笑って泣いて、生きていけるよね。

@ホームにも、帰ってきてね。
by しろのぽ (2009-06-20 10:22) 

ごましお

途中あたり『うそ?!うそだよね?!』って胸が
張り裂けそうな思いでマウス送るスピードもめっちゃ早まりましたが
無事退院できると知ってほんっと心の底からほっとしました。
ちびはにぃちゃんははにぃさんと旦那様の元に生まれて
ほんとに幸せだと思います。

そして、さすがはにぃさん!最後はきっちり笑わせてくれますね^m^

あ、だいぶ早いですが、はにぃさんお誕生日おめでとうございます^^
今年は一生忘れられない記念日になりそうですね。
by ごましお (2009-06-20 10:33) 

まき

ちびはにぃちゃん、がんばったね。
はにぃちゃんもおっとさんもがんばったね。
ちびはにぃちゃんは、理系のプロの元に生まれて
しあわせだなって思った。
きっと普通のご家庭より、
多くの知識、情報、治療、リハビリを
ちびはにぃちゃんにそそげられるよね。
もうすぐ母になる私は
果たしてはにぃちゃんの様に
頑丈な、気丈な、強いココロを持てるか考えた。
ダメだと思った。。
はにぃちゃんを改めて尊敬しちゃうよ。
よにんで、前に、前に、進んでいってね。
これからもずっと応援してるから。
by まき (2009-06-20 10:35) 

ゆきぽん

おはよ。
(T▽T)アハハ!記事へのコメントもだけど
この コメント欄への乗りに 便乗すべきかどうするか・・・。
そこも悩むヾ(--;)ぉぃぉぃ

ちびはにぃちゃんの頑張り。
偉かったね。
これから、沢山の面白い事がありますように( ̄ェ ̄;) エッ?
おもしろいって・・・表現いいのか??

はにぃちゃんのお誕生日には戻ってくるなんて。
親孝行な、いい子だね。

来週はステキな4人でのお誕生日を!
by ゆきぽん (2009-06-20 10:37) 

olive

おかえり。
ちびはにぃちゃんは心も体も強いこだと思う。
私にも見せてくれたあの笑顔だもん。
またホームに笑顔を見に行きます!
楽しみにしてるからね~。
by olive (2009-06-20 11:34) 

りょお

おかえりなさい。
帰って来れてよかった。
また、笑えてよかった。
本当によかった。
これから、嬉しいことも、楽しいことも、辛いことも、悲しいことも、
よにんでいっぱいいっぱい体験できるね。
それだけで、よかったね。
これからも続く、***よにんぐらし***を楽しみにしています。
はにぃさん、おっとさん、ももをさん、ちびはにぃちゃん、
これからも、よろしくねw
by りょお (2009-06-20 13:54) 

aloeDog

良かったね。ちびはにぃちゃん。
はにぃさんもおっとさんもご苦労様。
これから、壁にぶち当たっても、
このブログの恒例のコメント欄のように明るくアホ丸出しで乗り切っていけると思います。。
いやいや、ほんとに。
これからも、よにんぐらし楽しみに読みまーっす!
by aloeDog (2009-06-20 16:31) 

うらなみ

アホ丸出しのコメントしてるのわ誰だ∑(゚Д゚≡゚Д゚)??

もしかしてワシ?(▼ω▼)
by うらなみ (2009-06-20 16:43) 

アズサ

↑なみっこさん、とっても楽しそうだなぁ~(*´A`*)

ちびはにぃちゃん、やっとお家に帰れるね。よかったね。
いっぱい頑張ったもんね。
いやっほぃ~ヽ(#´)Д(`)ノ ♪
by アズサ (2009-06-20 18:08) 

ひろと

ほんと、違う意味でコメントしずらぃ。。。
きっと何でちびはにぃだけが・・って思うかもしりないけど
もっと辛い思いしてるって思うと少しは楽・・かな?
同じ病気やってる人だっているだろうし
そう言う話って大事かも・・・

いつもの?はにぃで一安心^^
by ひろと (2009-06-20 18:13) 

chisatorio

はにぃちゃんやおっとさんが戦うことを
見守るなんて応援するなんて
大層なこといえないけど、
みなさんにまじって、いつもいつも祈ってます!

このコメントしづらいノリも楽しみにw
by chisatorio (2009-06-20 18:40) 

mine

家族って、強いんだぜ。
みんなで笑ってれば、無敵に決まってるさ。
by mine (2009-06-20 20:40) 

みどれんじゃー

こんなときでも半ケツなの??
by みどれんじゃー (2009-06-20 21:25) 

うに

おかえりなさい。
早く退院できて良かったです。
来週がお誕生日ですね。おうちで迎えられて良かったです。
頑丈なココロで守られるちびはにいちゃん、頑張れ…!
by うに (2009-06-20 21:26) 

お茶屋

すっかり記事&コメントまで読みいっておりました☆
素直に感じたのですが・・・
笑顔でエールを☆と思います!
by お茶屋 (2009-06-20 21:29) 

あらっ!たまちゃん。

無意味なことは何一つありません。
ひとつひとつ大事なことです。

by あらっ!たまちゃん。 (2009-06-20 21:30) 

ニケ

頑張ってる人たちに「頑張れ」とはとても言えないけど、
日本の片隅でヒッソリ応援したり祈ったりしています。

ちびはにぃちゃんここまでよく頑張ったね。
またこれからお父さんお母さんと一緒に暮らせるね。
楽しみだね。
by ニケ (2009-06-20 22:05) 

小坊主つばめ

無敵の四人暮らし♤
素敵な四人暮らし♡
by 小坊主つばめ (2009-06-20 22:27) 

non

読んでてちょっと泣きそうになっちゃったけど、
ちびはにぃちゃんは
はにぃさんに似てきっと強い子なんだなぁ…。
退院おめでとうございます。
お誕生日家族揃ってお祝いできますね☆

これからもブログ楽しみにしてます。
by non (2009-06-20 22:52) 

のりりん

あたしまで泣き…そうになったけど、
決して泣いちゃいけない!と思いました。
ちびはにぃちゃん、おかえり!おうちによく帰って来たね〜♪
by のりりん (2009-06-20 23:43) 

cacocoa

ちびはにぃちゃん、おかえり~♪
おばちゃん、泣いちったよ。。。
生きててくれてよかった!
おうちに帰るの楽しみだね*^^*
秋の予定が、夏前だもん!
ほんと、ほんと、すっごくすっごくがんばったんだね。
お母さんのお誕生日、家族みんなでお祝い☆
何よりのお祝いだね*^^*


by cacocoa (2009-06-20 23:56) 

はづき

ちびはにぃちゃん、お帰り〜〜!よくがんばったね〜!
はにぃさんも、おっとさんも、本当によくがんばった!
これからも長い戦いになるみたいだけど、ここにははにぃさん一家の後方支援部隊がいっぱいいるからね!

なんと声かけていいか分からないけど、後方支援部隊、応援しています。
by はづき (2009-06-21 01:26) 

かわたく

思ったこと。
ちびはにぃちゃんは、はにぃさんとおっとさんのところを選んで
生まれてきたんだなぁ、と。
だって、そこが一番幸せになれる場所だもんね。
by かわたく (2009-06-21 02:21) 

kiki

頑丈なココロってすんげいよ
家族の絆も頑丈なんだな
はにぃちゃんの強さから私もはにぃちゃんに色んな物貰ったよ
笑いはパワーだな^^
by kiki (2009-06-21 15:42) 

jam

ちびはにぃちゃん、頑張ったんだね。
偉かったね。
はにぃさんとおっとさんの深い愛と
明るい姿勢があればゼッタイ大丈夫。
うん、大丈夫。

ノリに乗り切れずに、ごめん~~~(汗)
by jam (2009-06-21 17:18) 

*sui*

いろんなことを思っていたのだけれど、ちびはにぃちゃんの人生はこれからだよね。
私はノリにも乗れず(笑)、真正面から受け止めてしまって何も言えないしできないのだけど…
私自身は病気になって、今は普通に暮らしてるけど、実は困ったことが多くて。
でも、大なり小なり病気をしてもしなくても困った事って人それぞれあるわけで。
それが家族の絆を深めたり、絆を壊したりするときもあって。

何が書きたいのかわからないと思うけど、
ちびはにぃちゃんの困ったなー、っていうのを家族で受け入れ、それに対して冷静に対処していこうとしているはにぃちゃんたちが今までよりもずっとずっと素敵な家族に見えるよ。

神様は乗り越えられない試練は与えないというし。

私にもずっとずっと見守らせてください。

必ず、はにぃちゃん、ちびはにぃちゃんに会いに行きます。
いつか、必ず。

あ、できたらおっとさんとももさんとも。(笑)
by *sui* (2009-06-21 21:39) 

頑固堂

医学と教育のプロが揃っているなんて
何て至れり尽くせりなのだろう。
貞子ハイハイを忘れても半ケツは忘れないと思うぞ。
ちょっと手狭な脳に半ケツがギッシリ。。。ヽ(´Д`;)ノ

by 頑固堂 (2009-06-21 23:41) 

ドッペルゲンガー

人生とは闘いである。

「たたかい」と「あたたかい」は似ている。
by ドッペルゲンガー (2009-06-22 17:38) 

Water

ももをさん、それはソーセージではありません。食べてはいけません。笑

ちびはにぃちゃんの幸運はいっぱいあります。
おっとさんとはにぃちゃんのもとに生まれたこと。すごく幸運です。
そう思います。

P.S.ドッペルゲンガーさん、ほんとですね、似ている。

by Water (2009-06-23 14:19) 

鰯母

ああ、この家族ならきっと大丈夫だ、と勝手に思ってしまいました。
なんか言いたいこといっぱいあるんですけど、言葉になりません。
応援してます!
by 鰯母 (2009-06-24 09:41) 

かな

涙が止まらない。。。大泣き!

ちびはにぃちゃんのおとしゃんとおかしゃんが
はにぃしゃんたちなのは、きっと神様が選んだからだな。
by かな (2009-06-24 14:04) 

はにぃ

***ちびはにぃ、本日6/24に退院し、無事に家に帰ってきました。***
by はにぃ (2009-06-24 20:42) 

かわたく

ちびはにぃちゃん、おかえりなさい。
by かわたく (2009-06-24 21:56) 

頑固堂

おかえり〜(≧∇≦)b 
by 頑固堂 (2009-06-24 22:48) 

りょお

おかえりなさい~!!!
待ってたよ。
by りょお (2009-06-24 23:06) 

ニケ

ちびはにぃちゃん、おかえりなさ~い♪
by ニケ (2009-06-24 23:57) 

くるみ

ちびはにぃちゃんおかえり~o(*^ー ^*)o
「よにんぐらし」再開だね♪

by くるみ (2009-06-25 01:15) 

chisatorio

おかえりーおかえりーおかえりぃぃ!!!
by chisatorio (2009-06-25 12:01) 

ゆっきぃ

おかえりなさい!
みんな一緒がいいね(^^)

アタクシはハンケツではないですが
パンツに首タオルのみでうろついたりします・・・。

by ゆっきぃ (2009-06-25 15:48) 

はにぃ

***おっとから見た ちびはにぃの闘いもUPされたよ。
  こっちはたぶん 医学的見解も多く記されると思うわ。
  もしよかったら おべんきょしてみてね。***
by はにぃ (2009-06-25 21:19) 

しげのん

ちびはにぃちゃん おかえり!
よく頑張ったね^^
これからもすーーーっと 応援してます(^O^)/
by しげのん (2009-06-25 23:26) 

ユキ

おかえりーー!!

by ユキ (2009-06-26 01:14) 

ひろくるくる

おかえり。
よかった。
by ひろくるくる (2009-06-26 11:11) 

あすかママ

ちびはにぃちゃん、沢山がんばったねえらいね。
パパとママとももちゃんもいるし大丈夫
応援してるよ!!
by あすかママ (2009-06-26 21:07) 

kuro-rin

お帰りなさい、ちびはにぃちゃん

これからもヨロシクね!

医学のプロのパパ、教育のプロのママ、超癒し系のももおにいちゃん
至れり尽くせりのオウチだもん

これからの毎日もハッピーだね
by kuro-rin (2009-06-26 22:42) 

olive

おかえりなさ~い、ちびはにぃちゃん!
ももをさんもさぞよろこんでるでしょうね~。
そして、はにぃさん、お誕生日おめでと。

by olive (2009-06-27 00:20) 

はにぃ

ありがとう。みなさん、ありがとう。
あ お誕生日おめでと も ありがとう。ヽ( ´ー`)ノ

前回の ちびはにぃのおめでと記事も ひとりひとり返信するつもり
だったのだけど
今 ちびはにぃから 目が離せない(不安定な動きでアタマ打つから)ので
申し訳ない、一括でレスします。

ホント ありがとね。
これからも よろしく。ヽ( ´ー`)ノ


by はにぃ (2009-06-27 00:37) 

みゆちこ。

お帰りなさいちびはにぃちゃん!
はにぃさんお誕生日おめでとう(*´∀`*)ノ

みんなついてる!
みんなで一緒にちびはにぃちゃんを
育てていけば良いのだ♪
by みゆちこ。 (2009-06-27 01:13) 

obasan

よかった・・・
by obasan (2009-06-27 08:37) 

やまる

コメントしづらいですが、おかえりなさい。良かった、と。
by やまる (2009-06-27 09:24) 

カリスマ リンリン

とうとう出張カット行きますか~~~
まっていたまえちびハニー★
君は毎日生きて大きくなってる!
それが今!!!
by カリスマ リンリン (2009-06-28 01:58) 

Betty-A-Sateau

おかえりなさい。
久しぶりにブログ訪問してたら。。。驚いてます。
いろいろ思いをここで言葉にうまくできないのだけれども。(何を書いてもなんか違う気がしてしまって(涙))

これからも、いろいろひっくるめて、「よにんぐらし」応援してます!

by Betty-A-Sateau (2009-06-28 11:20) 

ファーザー

「はにぃもおっとも 闘うのです。 戦友なのです」

「無責任な期待をしすぎないように。無根拠な悲観をしすぎないように」

……一つ一つの当事者の言葉が、胸を打ちます。

医療、教育それぞれ専門の友人をお持ちのようです。よい方向に、進むことを祈ります。


by ファーザー (2009-06-29 17:58) 

はにぃ

***追加で書き込んでくれた方々もありがとう。
  とりあえず元気です。うん。
by はにぃ (2009-07-01 23:38) 

すいすえみ〜

ごめんね、全然知らなくって。
ブログ放置しすぎてて、まさかこんな大変なことになってると思わなかった

はにぃちゃん夫婦は戦友で、でも1番頑張ってるのはちびはにぃで、
なんにもわからないちっちゃい体で、
いっぱいいっぱい頑張ってるんだと思うと、
なんて言ったらいいかわからないけど、
ちびはにぃにはえらいねって、頑張ってるねって言ってあげたい。
この先どうなるかなんて、そのときになってみないとわからないけど、
今までどおりの愛情を、ちびはにぃに注いであげてね。

by すいすえみ〜 (2009-07-05 00:21) 

爽ちゃんママ

はじめまして。
突然の書き込みすみません。
私の息子も先月27日、熱性痙攣で入院し、痙攣重責型急性脳症になり今、まだ入院しています。
病気についてまだ分からないことが多く、どの様に調べて良いかもわかりません。
息子は一歳7ヶ月。今。点滴が抜けましたが、原因不明の微熱が続いています。
1人で少しお座りは出来ますがまだ歩いたりはできない様です。
言葉も一週間前にママと一言言ってくれた以降は何もありません。
毎日少しだけ…笑顔を、みせてくれます。
でも、以前の様に私を求めてくれません。
ご迷惑とは思いますが、病気について教えていただけたら嬉しいです。
by 爽ちゃんママ (2015-06-18 16:38) 

はにぃ

>爽ちゃんママさん
こんばんわ。はじめまして。
同じチームの方ですね。まだ入院中とのこと。ご心中をお察しいたします。
病気について、というのは、何をお知りになりたいでしょうか。
私は医者でも療法士でもないので、あくまで体験者としてしかお答えできませんが、それでもよろしければ。
by はにぃ (2015-06-18 21:22) 

mama

とても明るいブログに勇気づけられています。1歳2か月の娘が突発性発疹の経過中に、ちびはにぃちゃんと同じ脳症になりました。今からちょうど10日前に1回目のけいれんを起こし4日後に2度目のけいれんでした。現在は、意識も回復して食事もとっていて、点滴やモニターのため、活動量は減っていますが、私の目からは以前より多少おとなしくなった程度で、知的後遺症が残るなんて信じられないぐらいです。しかし、医師からは脳症としては軽症だが、画像上の変化があり、何らかの後遺症が残ると言われました。
ご夫婦で、回復期に子供に対してしてあげたこと、したほうが良いことなどありますか?入院中なので、今まで通りに関わるのが難しく、今は毎日誰かが面会に行くようにして、出来るだけ脳に刺激を与えるようにしています。
by mama (2016-09-20 20:21) 

はにぃ

>mamaさん
初めまして、こんばんわ。同じチームの方ですね。コメントありがとうございます。
まだ発症まもなく、おそらく必死になって情報を探っておられることと思います。心中お察しいたします。
ご質問の件ですが、ご家族が出来るだけ”笑って”会いに行ってあげられることが一番かと思います。
ベッド上安静であれば体を触ってあげる、絵本を読んであげる、
プレイルーム的な場所に行ける状態であれば連れて行ってあげる、
外に出られるなら散歩に行く、
一般的な育児と何もかわらないような気がします。

あとは「息切れ」しないことです。
ちびはにぃは現在8歳、発症から7年以上経過しています。
それでも日々、日常生活も学習もすべてが訓練です。
回復状況によって、そして月齢によって、その子に必要な療育は変わって行きます。
これまでも、これからも、非常に長い長い闘いですから。
by はにぃ (2016-09-22 02:03) 

コメントを書く

お名前:
URL:
コメント:
画像認証:
下の画像に表示されている文字を入力してください。

トラックバック 0

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。